Конференция по редким генетическим заболеваниям проходит в Вологде

 

3 марта в Вологде проходит Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ». В этом мероприятие участвуют  врачи, специалисты по редким генетическим заболеваниям, а также эксперты по социальной адаптации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.  В ходе конференции  рассмотрят вопросы системы оказания помощи таким пациентам в Вологодской области, социальной поддержки семей, защита прав детей-инвалидов с редкими заболеваниями и многие другие вопросы

"Первое с чем сталкиваются семьи, это то что многим пациентам долгое время не могут поставить точный диагноз. Список из 24-ех орфанных заболеваний требуют дорогостоящего лечения, деньги для которого выделяются из регионального бюджета. И не все регионы идут на встречу и выделяют средства в нужном объеме», - отметила основные проблемы пациентов с редкими заболеваниями Хвостикова Елена Аркадьевна, директор Санкт-Петербурского центра "Геном", сообщает ИА "СеверИнфо".