3 марта в Вологде проходит Межрегиональная
междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с
редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном
федеральном округе РФ». В этом мероприятие участвуют врачи,
специалисты по редким генетическим заболеваниям, а также эксперты по
социальной адаптации пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В
ходе конференции рассмотрят вопросы системы оказания помощи таким
пациентам в Вологодской области, социальной поддержки семей, защита прав
детей-инвалидов с редкими заболеваниями и многие другие вопросы
"Первое
с чем сталкиваются семьи, это то что многим пациентам долгое время не
могут поставить точный диагноз. Список из 24-ех орфанных заболеваний
требуют дорогостоящего лечения, деньги для которого выделяются из
регионального бюджета. И не все регионы идут на встречу и выделяют
средства в нужном объеме», - отметила основные проблемы пациентов с
редкими заболеваниями Хвостикова Елена Аркадьевна, директор
Санкт-Петербурского центра "Геном", сообщает ИА "СеверИнфо".
